La Medicina narrativa e la sua applicazione su anziani e malati di Alzheimer

 

Con l’avanzamento dell’aspettativa di vita media, è aumentato anche l’insorgere di malattie croniche, così come di malattie neurodegenerative e demenze soprattutto nell’età avanzata (Patel, 2018; Quotidiano Sanità, 2021).

Proprio per questo, negli ultimi anni l’interesse si è spostato nei confronti di trattamenti non farmacologici, ovvero tutte quelle terapie che possono portare benefici alla qualità di vita del paziente con demenza senza l’utilizzo di medicinali, o riducendone notevolmente l’utilizzo.

Non solo: quello che si cerca è anche un modo diverso di concepire la medicina, che si sposti da un approccio basato sulla malattia a favore di uno che sia, invece, più focalizzato sul paziente stesso: un metodo utile a questo fine è quello della Medicina Narrativa.


La metodologia della medicina basata sulla narrazione

 

La Medicina Narrativa è “una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa. La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la costruzione di un percorso di cura personalizzato (storia di cura). La Medicina Narrativa (NBM) si integra con l’Evidence-Based Medicine (EBM) e, tenendo conto della pluralità delle prospettive, rende le decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate. La narrazione del paziente e di chi se ne prende cura è un elemento imprescindibile della medicina contemporanea, fondata sulla partecipazione attiva dei soggetti coinvolti nelle scelte. Le persone, attraverso le loro storie, diventano protagoniste del processo di cura” (Istituto Superiore di Sanità, Centro Nazionale Malattie Rare, 2015, p.13).

È dunque, più che una tecnica o uno strumento, un modo nuovo di intendere la relazione medico-paziente: elementi della Medicina Narrativa includono l’attenzione (l’essere presente, ascoltare con partecipazione ciò che l’altro ha da dire), la rappresentazione (come l’altro è rappresentato e si presenta attraverso le sue storie alle persone che lo circondano, compreso il medico) e l’affiliazione (la condivisione con l’altro delle sue sofferenze, empatia e comprensione) (Shapiro, 2012).

 


Il rapporto medico paziente nella medicina narrativa

 

Nell’ottica della Medicina Narrativa lo scopo è quello di superare, almeno in parte, l’asimmetricità del rapporto di cura, in cui il dottore consegna le prescrizioni mediche e il paziente è tenuto solo a seguire le sue indicazioni.

Charon (2008) sostiene che questo sbilanciamento all’interno della relazione terapeutica possa portare problemi nella diade medico-paziente; il primo investito di aspettative a volte eccessive, il secondo, invece, intrappolato nella sensazione di trovarsi all’interno di una condizione estremamente impersonale che non tiene di conto della sua individualità.

Con la medicina narrativa si andrebbe a superare questo scoglio: il medico vedrebbe, riflessi all’interno del paziente, i propri stessi sentimenti; potrebbe entrare più profondamente in contatto con la storia, con le emozioni e con le vicende personali di ogni paziente che, a sua volta, metterebbe in chiaro il suo mondo e i suoi contesti, gettando le basi per un’alleanza terapeutica più salda e duratura (Charon, 2001).

Il percorso di cura stesso prenderebbe un nuovo significato, con il medico che non è più solo una figura autorevole e autoritaria, ma qualcuno a cui affidarsi e a cui affidare la propria storia, i propri dubbi, la propria unicità, per costruire insieme una “nuova storia” (Smorti e Fioretti, 2014).

 


Gli strumenti della medicina narrativa

 

La Medicina Narrativa può essere applicata attraverso una moltitudine di modalità e strumenti: possono essere utilizzati racconti orali (domande, disegni, mappe concettuali, lettura di storie e racconti); racconti scritti (diari); narrazioni di gruppo (focus group) e videointerviste (Agrusta e Cenci, 2021), rendendolo dunque un approccio particolarmente versatile e facile da modellare intorno all’individuo.

Quando si tratta di utilizzarla in caso di malattie neurodegenerative, istintivamente potrebbe essere facile credere che il soggetto con demenza non sia in grado di partecipare al processo di co-costruzione di una storia di cura, e che quindi sia più indicato affidarsi ai suoi parenti e caregiver che a loro volta possono diventare punti di riferimento per il paziente e punti di partenza, per il medico, per suggerire la terapia più efficace (Cenci, 2016; Franchi et al., 2013).

Per quanto questa sia un’opzione percorribile, è tuttavia importante ricordare che spesso è ben possibile onorare le storie dei pazienti e utilizzare le narrazioni del soggetto affetto da Alzheimer o altre demenze: esistono studi che sottolineano fortemente l’importanza delle testimonianze dei pazienti con demenza, al fine di creare per loro il miglior ambiente possibile ed evitare l’insorgere di sintomi come depressione, wandering, o aggressività (Edvardsson e Nordvall, 2008; Sloane et al., 2002).

Quando il soggetto incontra un professionista che sia predisposto ad accogliere la sua storia senza pregiudizi, empaticamente, pur mantenendo il giusto senso critico per distinguere le narrazioni funzionali da quelle disfunzionali (utilizzando, cioè, quella che possiamo definire come “umiltà narrativa”) (Shapiro, 2011) è possibile entrare nel vissuto del paziente e costruire un’alleanza terapeutica salda e duratura.

 


I benefici della terapia narrativa

 

La Medicina Narrativa è un’ottica versatile, ma per la quale l’interesse è scaturito solo in tempi recenti – motivo per cui non esiste ancora un protocollo o una serie di linee guida relative all’interpretazione e all’integrazione delle storie nel percorso di cura. Possiamo però citare l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR), che a tal riguardo evidenziano: “la metodologia narrativa ha una precisa articolazione che procede per stadi: stimolare la narrazione, raccoglierne i contenuti, marcare e indicizzare gli stessi, costruire dei significati, elaborare il linguaggio narrativo, valutare in base all’impatto” (Istituto Superiore di Sanità, Centro Nazionale Malattie Rare, 2015, p. 19).

Allo stesso modo, non esistono prove che una modalità di raccolta sia più efficace di un’altra: da interviste faccia a faccia più o meno strutturate alla compilazione di diari, è bene adeguarsi alle necessità e alle predisposizioni della persona che si ha davanti per scegliere lo strumento più adatto.

Nel caso dei pazienti affetti da demenze, una metodologia che in letteratura ha riscontrato un certo successo è quella dei Time Slips: In questo caso, non si ha a che fare con un singolo, bensì con un gruppo di persone che vengono spronate a raccontare storie utilizzando l’immaginazione ed incoraggiando improvvisazioni.

Dei facilitatori distribuiscono immagini surreali a un piccolo gruppo di soggetti e usano domande aperte per incoraggiare lo storytelling. Tutte le verbalizzazioni sono incluse da uno scriba in un poema in forma libera, e la storia che si crea viene riletta molteplici volte a coloro che hanno contribuito a crearla per aumentare senso di interazione, creatività, e autostima.

Sono storie che spesso non hanno la classica struttura narrativa di una novella, ma la loro imprevedibilità tende a divertire gli individui mentre, allo stesso tempo, celano al loro interno elementi intrinseci della loro storia di vita.

Uno studio di George e Houser che ha voluto verificare l’utilità di questa tecnica ha scoperto che i benefici per gli individui coinvolti sono stati molteplici (maggior creatività, effetti positivi sul comportamento, miglioramento della qualità di vita nonché l’importanza di esser coinvolti in un’attività).

Questa tecnica aiuta a far sentire gli individui con demenze come parte di qualcosa e capaci di creare una storia bella e divertente; inoltre, aiuta anche chi si occupa di queste persone, regalando squarci importanti per entrare nella vita e nell’esperienza di questi anziani (George e Houser, 2014).


Il futuro della medicina narrativa

 

Insomma, esistono tutti i presupposti per dare alla Medicina Narrativa una chance di portare i suoi benefici all’interno della relazione di cura: è importante da capire che anche se sembra quasi voler sconvolgere il sistema, o voler ribaltare completamente le carte in tavola trasformando i pazienti nei loro stessi medici, si tratta al contrario di un semplice punto di incontro, di un’occasione per capire il paziente, accoglierlo e costruire insieme qualcosa di nuovo.

L’importanza di una ferrea competenza medica e socio-sanitaria rimane indiscutibile: quello che si suggerisce è solo di ritagliarla intorno al paziente, per assicurarsi di fornirgli la soluzione migliore per la sua storia, le sue esigenze, le sue aspettative.


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